speaker-0: Bienvenue dans le podcast de l'association TND Sensibilisation. Ce podcast donne la parole à celles et ceux qui vivent avec le trouble du neurodéveloppement au quotidien. Qu'ils soient directement concernés, qu'ils soient de la famille et les proches ou les professionnels engagés à côtés. À travers ces témoignages et entretiens, nous explorons les réalités souvent méconnues. de l'autisme, du TDAH, des troubles DISS et autres TND, pour mieux comprendre les besoins, les forces et les défis de chacun. Épisode après épisode, nous voulons briser les idées reçues, ouvrir le dialogue et favoriser une société plus inclusive à l'écoute des singularités. Bonjour, Michael. Merci d'être avec nous dans cet épisode de podcast de notre association. La première question, peu à bâtaux, peut-être pour commencer. Vous êtes à la tête d'une association qui s'appelle Un Pas vers la vie Autiste. Et je vais peut-être vous demander d'en parler un peu plus ça, de l'objet de l'association, origines, les motivations qui vous ont amené justement dans cette structure.

speaker-1: D'accord, merci déjà à Soudanin pour laisser la parole dans votre podcast et merci pour votre invitation. À part vers la vie est une association qui a environ 15 ans et qui a été créée par Mme Glantine-Emeillet pour son fils Samy, donc il y a bien 15-16 ans maintenant, car elle a vécu ce que vivent les parents au quotidien, c'est-à-dire la difficulté de trouver une structure d'accueil pour son enfant. L'origine est vraiment une association familiale et de filer en aiguille petit à petit. L'association a grandi et aujourd'hui nous avons pu créer un structure dans la France entière.

speaker-0: C'est peu classique aussi. Oui, parce que nous de notre côté, des sensibilisations, c'est effectivement ça aussi l'origine. Nous sommes deux parents dans une situation un peu à laquelle on nous surprend et on a deux possibilités. Ou on se laisse porter, prend avant et on se dit là, où il manque de trucs, on va essayer de les remplir, les trous. Le système un peu.

speaker-1: Non Exactement. C'est souvent, on reçoit beaucoup de parents qui créent leur propre association parce qu'ils ne trouvent pas de structure qui corresponde aux besoins de leur enfant, que ce soit dans le système étatique, associatif, hybride. On sait que chaque enfant est différent de l'association à part vers la vie, vraiment axé là-dessus pour aider aussi les familles au quotidien à trouver une place ou à créer une place.

speaker-0: Mais dites-moi justement en détail, c'est quoi les plus grandes difficultés des familles ? Parce qu'on sait déjà que les troubles du neurodéveloppement, quand on les détecte, quand on les diagnostique chez les jeunes, chez les moins jeunes, en fait ça impacte tout l'environnement. Ça impacte l'environnement familial, ça impacte la vie finalement de toute la famille, et même la plus éloignée peut-être aussi. Ça impacte forcément l'école dans les deux sens, c'est-à-dire l'enfant est impacté par l'école. ses amours, tout. C'est vraiment quelque chose qui est très très global. Votre focus, c'est quoi ? Et surtout quel sens, comment dire, ce qui est le plus touchant, le plus marquant dans les histoires que vous voyez, que vous accompagnez tous les jours ?

speaker-1: Alors le plus délicat, et ça je ne pas vous mentir, pense que tout le monde et toutes les associations aux parents qui vont écouter le podcast, c'est que dès que, on dire que le combat commence au diagnostic, c'est-à-dire même à la recherche du diagnostic, le mille-failles administratifs, difficultés du conseil départemental, MDPH, ADPI, tous ces acronymes qui nous arrivent en pleine face lorsqu'on ouvre ce dossier est d'une violence inouïe pour les parents. Ils rentrent dans un milieu qu'ils ne connaissent pas, ce qui est tout à fait logique. qu'on appréhende, qu'on a peur déjà. Donc il y a toute une phase d'acceptation, de méconnaissance et après d'apprentissage pour les parents jusqu'à trouver une structure adéquate, jusqu'à en parler pour ceux qui sont dans une école inclusive, en parler aux professeurs, aux professeurs principaux et l'établissement. C'est un mode de vie qui change du jour au lendemain. a un mode de vie pour le couple, pour la fratrie. Pour les amis, comme vous avez dit Susanna, ça change du jour à l'an, mais pour tout le monde et surtout pour l'enfant concerné. Donc, pour répondre à votre question, est-ce qu'il plus de délicat pour nous, pour l'association ? Et je pense que voilà, c'est la précarité que ça peut amener pour la famille. On connaît les frais médicaux, paramédicaux, d'éducateurs, d'écoles, de structures. Les aides qui diminuent au fur et mesure, je vais pas vous parler de la conjoncture. Et ça, ça fait mal. Ça, c'est très, très délicat. Pourquoi ? Parce qu'on voit souvent des mamans solos dans une précarité extrême parce qu'elles n'ont aucune place dans une structure pour leurs enfants. Elles arrêtent de travailler ou elles sont à mi-temps. Elles sont épuisées physiquement, moralement. Et ça, c'est très, très, très dur à comprendre, à accepter et surtout à aider. Il faut aider toutes ces familles-là. Donc le plus dur, c'est cette précarité pour nous d'aider. Et après, ce qui est plus personnel, puisque je suis frère maintenant, mon petit frère est en situation de handicap ou il handicap, c'est la fraterie. Souvent, la fraterie, des personnes qu'on pense pas. Même les parents qui ont un enfant en situation de handicap, c'est très délicat pour eux, ce qui est tout à fait logique, on les accrime. Et au niveau d'un pas valvier, on essaie aussi d'accompagner la fraterie, ceux qu'on ne voit pas, ceux qui sont dans l'ombre et qui sont aidants dès le plus jeune âge.

speaker-0: Oui, effectivement, on s'était rendu compte, nous, dans notre parcours, sur le fait que, ben, on est complètement démunis. Déjà, quand on commence à soupçonner quelque chose chez son enfant, on ne comprend pas. Toujours, c'est un processus déjà pour arriver à demander un diagnostic, de se dire, allez, il se passe quelque chose, je ne comprends pas. Donc elle peut, elle est déjà trouvée des professionnels spécialistes très bien aiguillés. première, comme on dit, un tapis de remont, une longue bataille parce que il est vrai que parfois il a manque de compétences, tout simplement les spécialistes sont tellement submergés de demandes qu'il faut attendre plusieurs mois pour la rencontrer. Parfois on va être mal aiguillés, tout ça, tout ça et ça joute, début déjà au démarrage, c'est mal parti. Ce que je voulais vous demander, est-ce que vous pensez que justement ce... Cette longue bataille et cette confrontation à la réalité est aussi liée au fait que les TND, qu'ils se soucient bien, le TSA, le TDAH, tous les troubles 10 et autres, rappelons-nous souvent, fonctionnent ensemble. C'est parce qu'on a un TSA qu'on ne peut pas être 10 en même temps, qu'on ne peut pas avoir en même temps un TDAH. Souvent, c'est des troubles qui s'embriquent. On n'a pas tous les mêmes symptômes. Tous ces troubles-là, c'est un spectre. Il différents symptômes qui peuvent fonctionner ensemble, peuvent se croiser, recroiser. Chaque personne est vraiment très, très différente et peut réagir et fonctionner de manière complètement individuelle. Chaque fois, le compagnement, faut qu'il soit adapté. Revenons à ma question. En fait, je voulais savoir, parce que nous, sait par exemple, en ducombe de sac, en fait, on ne sait rien, c'est-à-dire que... il n'y a pas d'information dans l'espace public, en fait ça n'existe pas. Tout le monde essaie comment fonctionne le diabète, plus ou moins, comment le détecter, que ça existe. On sait plus ou moins parler d'autres choses, mais en fait le TND ? Rien.

speaker-1: Non, non, je suis tout à fait d'accord avec vous, il n'y a rien et il y a tout et a tout et son contraire. Je confirme tous vos mots, toutes vos traces parce que pour être passé par là aussi, il a tout et son contraire. Et après, les meilleurs sachants, sont les parents. C'est à dire que souvent les parents se forment en autonomie par rapport au handicap invisible de leur enfant ou invisible. On trouve des solutions. Des fois, ce sont des parents qui trouvent des solutions et non des professionnels. Pour moi, la meilleure et les meilleures des solutions serait serait un mode collectif hybride entre parents professionnels pour s'adapter et surtout pour qu'une méthode s'adapte à l'enfant et que l'enfant s'adapte à... Voilà, y a toute cette adaptation à avoir et la méthode sera vraiment appropriée à l'enfant et non juste une méthode qui arrive comme ça, lambda, qu'on essaye, qu'on essaye. Chaque méthode devra être attribuée à l'enfant même.

speaker-0: Moi je partage ça avec vous dans le sens où nous, on a un... déjà moi j'ai un TDAH, mon fils il a TDAH avec les troubles dits associés. Nous quand on va voir par exemple le professeur qui l'accompagne à l'école, on essaye chaque fois à mettre l'accent très fort sur la nécessité. de créer une équipe. D'un côté, il des professionnels médicaux. De l'autre côté, effectivement, le parents c'est indispensable parce qu'il a personne d'autre pour connaître vraiment notre enfant. On vit avec lui 24 ans sur 20. Et après, les professeurs qui eux, ont un rôle de commandaire d'enseignants, bien entendu, il faut lui transmettre les connaissances pour les enfants qui peuvent le faire dans un système éducatif, disons classique ou alternatif, peu importe, parce que ce n'est pas non plus le cas de tout le monde, mais je parle un peu ce que j'ai connu. Et en fait, parfois, c'est compliqué, effectivement, de faire comprendre à ça que... qu'il n'y pas une méthode universelle, qu'il a pas un truc où on coche les cases et ça marche. Il y a certaines choses qui marchent une fois et d'autres fois un peu moins que... Aussi, l'enfant grandit et du coup, il y a des choses qui changent. Et cette souplesse-là, elle manque. Et l'environnement, donc du coup, plus complexe. Comment dire ? Pour moi, ce qui est important, ce que vous dites est très vrai. Le parent, c'est la meilleure sachant. Mais effectivement... dans la réalité d'aujourd'hui, tout repose énormément sur eux. Donc du coup, doux, extrême épuisement, dépression pour beaucoup, problème de couple, parce qu'effectivement, à un moment donné, les problèmes de fratrie, plein de choses comme ça autour. Voilà, et c'est ça que je... Si je comprends bien votre action sur eux, vous êtes aussi dans l'idée de donner le plus, comme dire, l'environnement aux outils pour que ces familles-là, surtout les enfants qui à un moment donné vont d'un manière adulte, puissent vivre d'une manière le plus aut...

speaker-1: Exactement. Zanac, comme vous dites, l'objectif, oui, à l'enfant, mais il tout ce qui va avec. L'objectif pour nous est bien sûr de créer des structures. L'objectif, c'est que avec la demande qu'il y ait des structures une fois, aller par semaine sans être, c'est pas du tout un mensonge, c'est pas vulgaire ce que je dis, on pourrait ouvrir une structure par semaine. Malheureusement, on ne pas par cause de financement, de personnel, de manque de personnel. Mais l'objectif pour nous est de sensibiliser tout ce... monde là, tout ce microcosme, de sensibiliser comme vous avez dit, promiser dans les parents, la fratrie, les professeurs des écoles. Ça va même jusqu'au pompier, jusqu'à la police nationale, jusqu'au taxi qui connaissent, qui tout le monde doit être au courant de ce handicap invisible. Pourquoi ? C'est pas à l'enfant de s'adapter à la situation, c'est vraiment au monde actuel de s'adapter à cette différence, de l'accepter et de s'adapter pour vivre ensemble. Là, l'objectif vraiment d'un pas Valérie est de sensibiliser. Mais on ne peut pas le faire tout seul. Souvent, ça c'est vraiment un cri d'alerte, vraiment plus une demande. La vie ne peut pas être seule. Chaque association ne peut pas tirer que dans un sens. L'objectif, c'est vraiment de créer un collectif en part, entre associations, entre même des professionnels qui viennent nous rejoindre pour qu'on soit unanimes. et qu'on s'aide dans un collectif avec différents types de méthodes, jusqu'aux politiciens. Pourquoi pas ? On est un peu utopiques. On est obligé d'appuyer aussi sur les politiques pour en faire un entournement de voix. C'est l'objectif et on sera meilleur que si on est ensemble. Malheureusement, il a trop d'associations en France parce qu'il trop de demandes, ce qui est tout à fait logique. Mais si on réunit un collectif, un collectif d'associations, on pourra répondre à beaucoup plus de demandes et être beaucoup plus fort ensemble qu'individu.

speaker-0: Tout à fait, parce qu'on peut à ce moment-là fonctionner de manière plus structurée, plus impactante, on peut travailler sur notre communication et même « professionnaliser » certaines choses, parce que c'est vrai que si on fait une association de parents, va le faire tous sur notre temps libre, parce qu'on a plein d'autres choses à faire. Et donc du coup, l'impact va être certainement moins important. C'est pas pour autant qu'il est moins important dans le sens moins étendu, c'est pas au niveau de la force. Et moi j'aimerais bien qu'on revienne aussi cette question de sensibilisation et de structure que vous créez. D'un côté, la sensibilisation elle s'adresse à qui ? Est-ce que vous faites des actions de formation, de communication pour un handicap invisible ? Ou à vue par le plus grand nombre ?

speaker-1: Exactement. sensibilise des éducateurs, des parents qui deviennent éducateurs. On sensibilise le milieu médical, paré médical. Comme je vous avais dit, on va aussi dans les s10, c'est-à-dire chez les pompiers. Pour la prise en charge, a personne en TSA, en intervention, parce que c'est très délicat, il a des codes de communiquer, etc. Donc on essaye de sensibiliser vraiment tout ce maillage. Et des fois, on a des demandes. Des fois, on a des demandes de personnes comme des entreprises. qui viennent nous voir lors de la cèdre pour qu'on sensibilise sur cette prise en charge dans le professionnel adulte, pour commencer à voir l'avenir parce qu'il y a des adultes qui ont un TS actuellement et qui sont dans le milieu du travail et c'est très délicat pour eux. Donc l'objectif c'est de faire un effet domino pour que tout monde soit touché de façon vraiment pédagogique et non négative, de façon très positive. amener des solutions, ne pas dire ok ça existe à côté de vous, vous avez une personne d'insufflations ou d'un handicap, et de point, non non, c'est normal, tout monde vit ça, mais il faut l'accepter et après on donne des certaines méthodes de vie professionnelle, personnelle, on s'adapte aussi aux postes de travail, donc voilà on touche vraiment tous les domaines qui peuvent exister sur cette sensibilisation. Cette sensibilisation par contre c'est vraiment la priorité, c'est notre cœur on va dire de métier, par an la prise en charge dans le côté professionnel pour les éducateurs. et aussi, voilà, ce qui nous touche, je l'ai dit tout à l'heure, à la fraterie.

speaker-0: Ok. Est-ce que vous pouvez me parler un peu plus en détail des structures que vous gérez, que créez, que mettez en place ? En détail, consiste, qui en bénéficie ? Et dans quelles conditions ça se passe ? peu plus, donnez-moi les détails pour une manière très concrète qu'on comprenne.

speaker-1: Alors nos structures, on les a appelées les épanouies. C'est des structures épanouies pour l'épanouissement des enfants. On a fait un constat depuis un bon nombre d'années et malheureusement chaque rentrée scolaire, a ce constat-là. En septembre 2025, il a eu 10 000 enfants qui n'ont eu aucune solution à temps plein, je répète à temps plein, dans une structure d'accueil. ce soit dans une structure éducative de l'éducation nationale ou une institut médico-éducatif, etc. 10 000 à temps plein, qui est énormissime. Face à ce combat, on a été obligé de bouger un peu les codes et de créer des structures, des structures d'accueil. Pour compenser ce manque-là, tout à l'heure, Susanna, vous l'avez dit, les listes d'attentes, il a des départements dont je tairais le nom, où on a entre 5 et 8 ans d'attente. Imaginez un enfant de 10 ans qui attend entre 5 et 8 ans sa place en IME. On a beaucoup de situations de structures médico-éducatives où ils prennent l'enfant que une demi-journée, une journée. Très bien, ça a l'air d'exister. OK, pas de souci. Mais par contre, qu'est-ce qu'il fait les quatre jours de la semaine ? Donc ça a créé la précarité, les parents se mettent au chômage, on l'a dit tout à l'heure. L'objectif de cette création de structure, c'est une structure dite vraiment d'épanouissement. Les éducateurs, c'est une structure d'accueil pour l'enfant et l'éducateur, c'est-à-dire que l'éducateur qui est à domicile normalement avec les parents parce qu'ils n'ont aucune solution, est à disposition des locaux qu'on a adaptés vraiment à l'épanouissement des enfants. Il y a après cette osmose, cette cohésion collective entre enfants, éducateurs. et ça a créé vraiment un engouement, progression significative. On a des enfants qui sont non-verbaux, qui sont arrivés non-verbaux et qui maintenant arrivent à communiquer à leur façon, mais à communiquer au bout de six mois. Pourquoi ? Parce qu'on préconise le one-to-one, c'est-à-dire un éducateur pour un enfant. La cohésion, je le répète, qui vraiment donne du côté positif aux enfants. Tous les projets pédagogiques qu'on peut mettre dans la structure, ça va jusqu'à la colorimétrie des murs, aux cinq sens. jusqu'à cette préparation mentale qu'on donne aux éducateurs. Donc il y a plein de choses qu'on met dans ces structures qui sont un lieu d'accueil de vie et même pour les parents. Souvent je vois des associations qui font des cafés des élèves, des cafés des parents. Ça reste un lieu aussi pour les parents, un lieu d'accueil pour les parents et la fratrie. Donc on essaye de mettre en place, c'est vraiment une association qui est familiale, car souvent ce sont des parents qui nous appellent et on crée la structure avec eux pour les enfants qui sont en liste d'attente dans leur département.

speaker-0: Qu'est-ce qui vous permet de financer ce projet ? C'est les mécènes, c'est les donateurs et...

speaker-1: Bien sûr, c'est ça. C'est l'ère de la guerre. pense que ceux qui vont nous écouter et vous-même, voilà, c'est l'argent, l'ère de la guerre. Donc c'est des dons, des dons, des mécènes. C'est des projets que nous, mène au sein d'un parvail à vie avec tous nos bénévoles pour créer des événements. Ça peut aller d'un festival à un tournoi, à un loto, à des produits dérivés, des mécènes, des levées de fonds. Et l'objectif de ça, c'est que 100 % de tout l'argent qu'on a récolté, de tout ça... repartent dans les structures pour payer les loyers, etc.

speaker-0: J'imagine aussi que l'objectif, c'est d'offrir ce genre de choses aussi à titre gratuit, en tout cas très peu ennéreux pour les parents qui, comme vous avez dit déjà, ils sont dans une situation de précarité souvent très importante.

speaker-1: Exactement. vais pas non plus, on va dire, je vais rebondir là, mais les parents sont au courant, ils touchent soit la PCH, soit la ⁓ pour prendre un éducateur à domicile. Mais l'objectif, c'est de payer le moins de cotisations, le moins possible d'argent en plus pour le lieu d'accueil. Ça, c'est clair. Il y aura que là, bien sûr, les charges, etc. Mais nous, avec un pas vers la vie, on essaie de compenser toute cette... cette charge là qui est importante pour chaque association.

speaker-0: Pour finir, j'aimerais bien qu'on revienne sur... On parlait tout à l'heure de manque d'informations, du fait que les handicaps invisibles tendaient, dont l'espace public n'existe pas au peu. Mais en fait, ce n'est pas tout à fait vrai, ils y sont de en temps. pour dire que les TDAH c'est des super machos, les Asperger, le terme qui s'utilise plus, mais qui est encore toujours cité à tout va et après différentes parfois théories de complots même sur ce genre de choses, mais en même temps qui nous reviennent souvent à nous et on est parfois obligé d'y répondre malheureusement. Et moi j'aimerais bien que vous me disiez comment dire les choses que vous entendez le plus souvent. et qui vous, qui, qui selon vous, nuisent le plus en fait à la bonne compréhension de ce que c'est. Parce que c'est pas non plus très sorcier, on n'est pas obligé de parler comme vous avez dit en termes techniques, c'est la vie, c'est la vie tout simplement. Et on peut en parler de cette manière-là. Mais j'aimerais bien justement qu'on parle un peu de ces légendes ou mythes qui, qui encore, comment dire, parcourt dans...

speaker-1: Tout à fait. Très très bonne question. Je tenais à le remarquer. Très bonne question. C'est rare qu'on me la pose. Mais c'est une très bonne question et qui est réelle. Pourquoi ? Et ça j'espère que les gens vont bien comprendre et qu'ils ne se sentiront pas visés. Vous avez dit les réseaux sociaux, les médias, les séries. On voit beaucoup de séries HPI, etc. Ils ont le mérite d'exister. Good Doctor, des personnes qui gagnent sur des jeux télévisés et qui sont asperger, très bien. Salut. Ils se mettent en avant, en lumière. On en parle. Donc déjà c'est très bien. On en parle. C'est déjà... On a déjà une belle première étape. Mais souvent, comme vous avez dit, les gens d'urban pour côtoyer beaucoup de médecins, etc. Et malheureusement, il y a des parents qui font beaucoup de diagnostic, qui veulent que leur enfant soit HPI, qui veulent que leur enfant soit Asperger, parce qu'il a une intelligence développée. J'entends tout et c'est au contraire. Ok, très bien. Malheureusement, c'est que ça prend de la place. Ça prend de la place au MDPH pour les dossiers. ça prend de la place à plein de structures, à plein de professionnels. Donc d'accord, il n'y a pas de souci pour les diagnostics. C'est tout à fait logique et normal de faire tout cela pour répondre à une interrogation, à une peur de certains parents. a pas de problème. Mais je pense que la société actuelle, question qu'on se pose, au niveau des MDPH, des dossiers, ça bouchonne. Il y a de plus en plus d'enfants qui sont diagnostiqués. Rien en plus de ceux qui... qui pensent qu'ils sont diagnostiqués, s'accumule, ça s'accumule, ça s'accumule. Et on arrive à des MDPH où les dossiers sont en attente depuis huit, neuf mois, six mois. Donc dans cette légende urbaine, il faudrait vraiment avoir ce recul. Et je le dis vraiment au effort, il a ce recul. Et si vous avez une interrogation, bien sûr qu'il faut aller faire diagnostiquer, bien sûr qu'il faut aller se renseigner. Mais je pense que vous allez me confirmer sous la main, le tout du spectre autistique Asperger, c'est 5 % des personnes autistes. Et après, souvent on me dit mais 95 % sont des autistes lourds, non verbaux, dans une automutilisation qu'on ne voit pas parce qu'ils sont dans des structures ou à domicile. Donc ces 5 % là, oui d'accord on les voit, on les voit, mais c'est une minorité. La majorité des personnes atteintes un neurodéveloppement TSA violent, parle vraiment, dans structure. Donc voilà, Lassberger, le mot, souvent qu'on entend, HPU, tout ça, c'est que 5 % des TSA.

speaker-0: C'est vrai, moi je me disais que peut-être on a cette tendance un peu de le romantiser justement parce que tout simplement, on ne sait pas grand-chose, donc quand on ne pas, on crée un peu une fable autour. Revenons un peu à mon parallèle peut-être de début, c'est vrai qu'on ne pas de série sur les personnes, je ne sais rien, diabétiques, parce qu'on sait plus ou moins tous ce que c'est, on ne le romantise plus. ou quelque autre trouble ou pathologie qu'on peut avoir toute notre vie. C'est probablement par méconnaissance qu'on a un peu cette tendance de faire ça. Oui, il y a une méconnaissance. Et on peut les réduire à quelque chose.

speaker-1: Je disais, il a une méconnaissance, une peur. Voilà, c'est ce qui est normal. Il n'y a que en parlant, en vivant, en acceptant qu'il aura plus cette peur. Si on doit travailler au niveau de la société, au niveau de l'éducation nationale, au niveau de l'enfance, au niveau des adolescents actuels qui sont dans un... entre les réseaux sociaux, c'est d'en parler et d'accepter cette différence. Et c'est ce premier maillon de la chaîne qui nous manque depuis des décennies. Je parle des décennies, pourquoi ? Parce que souvent, je compare à l'époque des années 90, 2000. voir 80, 90, 2000 ou la trisomie 21, on ne parlait pas d'autisme, on parlait de trisomie 21 avec beaucoup de films, avec le film du 8e jour, ou c'était, vous avez dit le mot mode, on parlait trisomie 21, la mode, etc. Et après l'autisme a pris le pas. Donc oui, a eu beaucoup de films, etc. Donc maintenant, à nous de faire accepter cette différence, à nous de se battre, à nous d'aller voir les professionnels, politiques, parents, médecins, tout ce maillage, le plus gros reste à venir, c'est sûr et certain. Parce qu'on parle d'autisme depuis tout à l'heure, parle d'autisme sévère. Mais n'oublions pas tous les multidis, les 10, le handicap invisible qui sont au quotidien dans l'éducation nationale, dans les structures, les lycées qui sont en multidis, qui sont en dyscratie, dysphotographie, sur ordinateur et qui eux aussi subissent cette agression, différence par le regard des autres, de certains professeurs aussi. N'oublions pas ceux-là qui eux subissent cette différence.

speaker-0: D'autant plus que ce qui est un peu paradoxal, ils arrivent plus ou moins à prendre en charge ce genre de troubles chez l'enfant. C'est-à-dire qu'un multidis ou un TDAH ou un TSA qui arrive à fonctionner peut revoir des AESH jusqu'au collège. Comme si après, ça disparaissait en fait. Au lycée, c'est plus complexe. On n'a pas des dispositifs. dans les universités et autres écoles supérieures. Ce que vous avez évoqué tout à l'heure, dont la vie professionnelle, ça peut être compliqué aussi. Alors que ce genre de choses, ça ne soigne pas, ça ne disparaît pas, on fait avec toute notre vie. On développe certes des méthodes de compensation, on apprend, comment dire, l'accompagnement, la rééducation, peut créer des mécanismes qui permettent le fonctionnement le plus optimal, quoi qu'il en soit. À un moment donné, la nature fait que on ne jamais, entre guillemets, standard à condition que il un standard qui existe. Mais neuro-atypique, nous le resterons toujours et le cerveau ne pas se récabler différemment. Donc je pense qu'il a du boulot aussi à faire dans ce sens-là parce que multidis, on le sert toujours, quelqu'un qui a une dysgraphie. Il aura toute sa vie. Certes, maintenant, on travaille beaucoup avec les claviers, mais même avec un clavier, peut y avoir des difficultés à l'orthographier, peu importe. Et donc, cette problématique-là, elle ne disparaît pas et il faut qu'on s'en occupe donc de l'aspect de la vie de la personne.

speaker-1: Exactement, vous l'avez bien traduit. Ce n'est pas une maladie qu'on va guérir. Des outils qui vont compenser le handicap, des outils qui seront adaptés à l'enfant, puisque chaque outil peut correspondre à certains enfants, adolescents, adultes. Non, non, mais ça on en est entièrement conscients. On parle souvent de l'enfance, de l'essence, de l'adulte. Et on peut même parler jusqu'à personnes âgées qui ont un handicap invisible et qui sont démunies. Même le personnel hospitalier jusqu'à la maison de retraite, c'est vrai qu'on parle en France. Actuellement, on fait un pêle-mêle de l'addit actuel du handicap, mais ça va jusqu'à la maison de retraite, car même les professionnels de la maison de retraite ne sont pas formés. Ils demandent d'être formés, mais ils ne sont même pas formés. Ça va jusqu'à vos hôpitaux. On est dans une situation où il a une prise de conscience qui doit être faite. Alors oui, c'est facile de le dire maintenant, il faut qu'on appuie sur le bouton, mais on ne pourra le faire que si on est tous ensemble.

speaker-0: pour ça que nous avons créé justement un des sensibilisations. Déjà un pour quand on parle entre nous, c'est-à-dire les structures, mais aussi les gens qui deviennent. Comment dire, TDAH, les TSA, ceux qui ont envie d'en parler, les multidis, à différents âges, à différentes situations. Déjà, via ce témoignage, pour parler de notre vie, expérience, de vécu, ça permet aussi d'un côté dédramatiser certains trucs. Et de l'autre côté, montrer que ce n'est pas des bêtes de foire, que des gens comme tout le monde et que vous pouvez avoir une personne comme ça dans votre immeuble, trois dans votre classe, je ne sais rien, dans le bureau à côté. Là, on fait partie du monde. Justement, le handicap invisible, il est invisible. Ça ne se voit pas sur le visage. Mais par contre, peut s'apercevoir d'une certaine manière et mieux. Comment dire On prépare l'environnement. Et les relations, mieux ça se passe. Moi, je me suis rendue compte d'une chose, plus j'en parle, mieux les gens perçoivent certains comportements qui pouvaient peut-être les déranger chez moi. Parce que je peux être parfois un peu brusque au direct. Et là, je dis, les gars, je fais mon mieux, j'essaie, mais parfois, le TDA, je prends dessus et je n'arrive pas. Et il a plein de choses qui se... En fait, qui se libèrent, qui se fluidifient. parce qu'elle poupre la forme et je suis persuadée que dans la majeure partie des cas des gens qui soient enfants, adultes, tous ces troubles-là, voilà ce que vous avez dit, le fait qu'on sache et que ça soit quelque chose faisant partie du non-connissant sur le quotidien, de quoi ça nous rume. Et après, faut aussi l'action, pour moi, les TND et ses problèmes de santé publique et il faut qu'on soit considérés de cette manière.

speaker-1: Bien sûr, mais là, il n'y a qu'en étant résiliant dans la situation actuelle, c'est vrai que ce mot est galvaudé, mais il réel, d'accepter ce qui se passe pour avancer tous ensemble, mais aussi de convaincre. Convaincre notre auditoire. Souvent, on parle de politique, on parle de... Mais non, je parle déjà la société actuelle. Et si la société comprend ce qui se passe, si nos voisins, si notre voisin comprend ce qui se passe, on s'arrivera aux politiques. trouve que directement d'aller se combattre, d'aller se battre pour défendre notre idée, notre façon de faire, défendre quelque chose, situation telle qu'elle a des politiciens, voilà, tout monde regarde les infos, ça va être une galère, ça va être une galère. Si on arrive tous ensemble, dans la société actuelle, tous connaître le handicap, ils seront obligés d'accepter, ils seront obligés de s'adapter. On le voit tous les jours et je pense que toutes les associations qui vont vous écouter... seront d'accord avec moi. Il a des politiciens qui nous aident, sûr, il n'y a pas de souci, contraire. D'autres qui n'ont pas le temps et d'autres, ce pas leur priorité. Heureusement, en tout état de cause, il a pas de souci, a pas de parti politique dans le handicap. Il n'y a rien du tout par contre. Souvent, ça met du temps, etc. Donc avant de changer la loi, c'est une autre façon de penser. Il n'y a pas de concurrence entre associations. Étions-nous tous ensemble dans un collectif comme vous faites avec votre association, étions-nous tous ensemble pour trouver les solutions, les meilleures des solutions et arrivons tous ensemble main dans la main. pour faire changer les choses. Il n'y a que comme ça que ça peut fonctionner.

speaker-0: Merci, Mickaël. Je pense que c'est une très belle conclusion pour cet entretien parce que, effectivement, c'est l'union qui fait la force et puis nous avons des compétences et des expériences à partager. Il faut diffuser, diffuser, diffuser et c'est comme ça qu'on va être le plus efficace.

speaker-1: Tout à fait. Merci beaucoup pour ce partage. Très intéressant.

speaker-0: Tu t'es également dé... Merci d'avoir écouté cet épisode de TND Sensibilisation du podcast Ce qui brise les tabous autour de la neurodiversité ». Si cet échange vous a parlé, que vous soyez concerné par les TND ou un proche ou simplement curieux, partagez-le. Abonnez-vous et laissez un commentaire. Ensemble, on sensibilise, on soutient et on avance. Rendez-vous au prochain épisode pour plus d'histoires. Prenez soin de votre cerveau unique. À bientôt.